03 让我帮助你

宁晓红

23年后,我走在一条名为“帮助”的路上,这条路就是“安宁缓和医疗”。

我愿一直走下去,并将我的所有教给医学生们。

我想一直走下去,并对我遇到的患者说:“请让我帮助你。”

医生都能做什么?怎样才算是一个好医生?

在我从医的23年时光里,这两个问题一直伴随着我。我从一个懵懂、年轻的住院医师,逐渐成长为能独当一面的肿瘤内科医生,再到后来找到自己的专业方向——安宁缓和医疗,对于“有时是治愈,常常是帮助,总是去安慰”这句话,我的体悟越来越深……

也曾经历痛苦

作为医生,我们经常要和各种指标打交道。那些高高低低的符号与数字,可以帮助我们更加直观地了解患者的情况。但是,从一名年轻医生成长为经验丰富的“老大夫”,过程中所经历的“痛苦”,却很难用数字来衡量。这种痛苦并不是长期的夜班或加班带来的身体上的疲累,而是遇到无解的问题时,源于内心的困惑与煎熬。我常常问自己:“我还能怎么办?我能做一个好医生吗?”

在我第一年做住院医师的时候,曾遇到一个患淋巴瘤的21岁男孩儿。他接受过很多治疗,身体已经难以承受。记得那一天,我值班时的任务就是扶着他的氧气面罩。我们之间的距离是那么近,近到他每一次呼吸时,我都能清晰地看到喷在氧气面罩上的血点。

患者艰难地喘着气,每一次都会变得更加微弱。一个年轻的生命一点一点地在我面前消逝了。

回过头再看,当时的我做得很不好。纵使是在生命最后的时刻,我也可以好好儿帮助到这个大男孩儿。可我没有跟他说过话,不知道他的家人在哪里,他们的感受是什么。后悔、自责……只叹那时我懂得太少了。

后来,我完成了6年的内科轮转,进入第一个专科——肿瘤内科,这一干就是12年。令我印象深刻的不是那些治愈出院的背影,而是我无法治好的患者。

田大哥五十出头,食管癌晚期,从老家来到协和医院肿瘤内科做化疗。每隔三周就要住院一次,每次都要持续四五天。化疗后他经常会恶心、没力气、吃不下饭,还出现了很严重的打嗝现象。

田大哥经常无助地问我:“宁大夫,我为什么总打嗝呀?求您赶快帮帮我,我太难受了。”我请教了很多老师,希望能缓解患者的痛苦。这种共同对抗疾病的经历,让我和田大哥之间产生了很深的情感联结。我们就像亲人一样,我非常希望他的病情能够得到控制,但天不遂人愿,田大哥的肿瘤还在不断发展,并扩散到了全身各处。他的体质越发虚弱,很难再接受化疗了。

田大哥的兄长找到了我:“宁大夫,真的没有别的办法了吗?一个方案不行就换第二个,第二个不行再换第三个……”

那种对生充满渴望,同时又十分绝望的眼神令我于心不忍。医生能有多少治疗方案可换呢?即便有,化疗的副作用就摆在那里,田大哥的身体也受不了啊!

那个时候我非常难过。我一直认为自己是一个好医生,可面对晚期肿瘤,我却没办法拿出一个行之有效的治疗方案。这种无能为力的痛苦不断啮噬着我的心,让我非常压抑。医生职业耗竭大多源于此,不仅是我,我的同事们也经历过这样的痛苦。

救死扶伤是医生的天职。但在面临很难治愈的疾病时,我们还能做些什么呢?

在痛苦中成长

机缘巧合之下,我接触到了安宁缓和医疗。我开始明白,医学的意义不仅在于“治愈”。对于那些我们治不好的疾病,设法减轻患者身体上的痛苦,让他们的心理得到安慰,陪伴其平静地走完最后一程,也是医学要做的事情。甚至可以说,这是一种更伟大的帮助。

安宁缓和医疗是帮助衰老和身患重病的患者及其家人平安地走完生命最后一段旅程的学科。它不仅着力于减轻患者身体上的痛苦,同时也关注他们在心理、社会层面等方面的痛苦和需求,帮助患者找到人生的意义和完成心愿;指导患者和家人互相道歉、道谢、道爱、道别,帮助家人度过哀伤……在安宁缓和医疗的帮助下,我开始主动走近患者,倾听他们的故事。

那一天,我见到了一个50多岁的女性患者。在沟通中我了解到,患者的丈夫刚刚被诊断为间质性肺炎。

“看到他憋得慌,总是呼哧带喘的,我这心里别提多难受了。每次看他喘,我也特别害怕,外面有什么声音我都会吓得不行。晚上睡觉总觉得气不够用,必须打开窗户透气……”

“您家里还有什么人呢?”我问。

“我有两个女儿和一个儿子,小女儿特别听我的话,可是我害了她呀!我帮她张罗的对象,但孩子才7个月大时两人就离婚了。我女儿抱着孩子一个人回来了。你说我该怎么办呀,都是我的错呀……”

我轻轻抚摸着她放在诊桌上的手:“您真是太不容易了。”

听了这句话,她的眼泪像决堤的洪水一样,“哗”地一下就流下来了。之后,她继续说起家里的大事、小事:“小女儿刚做了乳腺手术,为了不让她着急,我劝她住在她姐姐家。可所有的家庭支出,都是靠在北京打工的大女婿支撑……”

在她倾诉的过程中,在场的人都掉下了眼泪。了解到患者经济困窘,我只给她开了两个排除器质性疾病的必要检查。当我起身送她出门的时候,她突然抱住了我,边哭边亲吻我的脸。

我知道,没有人听她说过这些压在心底的苦楚,但那一天,她却可以尽情地把这些负面情绪都抒发出来。能够帮助这个患者的,绝不是一句 “你没什么病,可以回去了”的诊断,而是一种在医药之外的、心与心之间的交流。

在我的诊室里,经常会有患者洒下眼泪,而我的眼泪常常比他们还要多。这种真情流露既是对患者和家属的一种理解,也是我所能给予的支持。于是,医患之间的信任关系便牢牢建立起来了。

当我将这些所知所感应用于重病患者的照顾上,结合充分的症状控制、人文关怀和哀伤陪伴,在这一刻,患者身体和心灵上所受到的伤痛就得到了更广泛意义上的“治愈”。与此同时,他们也治愈了我。我终于明白了,作为医生,我们不得不面对生离死别的痛苦,但我们也在痛苦中成长着。

帮助的力量

多年来,我在医学上帮助了一个又一个重病患者以及他们的家人。这些人也在用生命教导我,让我看到人是如何经历疾病和死亡的过程,一个家庭又是如何齐心协力、携手渡过难关的。

有一天,我遇到了一个颈部有巨大肿瘤的老人。他刚做完一个右耳肿瘤的切除,手术伤口还没有长上,肿瘤就再次复发,并以飞快的速度生长,几乎一天一个样。老人的肿瘤开始破溃,甚至烂掉一块再出血。

老人疼得不行,伤口在出血。因为肿瘤正逐渐侵犯咽喉部,他睡不着觉,后来连吞咽都很困难。即便如此,老人还是坚持说:“我不去医院。”不得已,他的儿子只好在家里为他换药。

我知道,“止好疼,止住血,吃好饭”才是这个患者最需要的。我为他开具了止痛药物,联系安宁缓和医疗组护理人员,为他上门指导换药。为了持续指导和支持家属在家中照顾老人,我组建了一个微信群,并告诉老人的儿子,尽量满足父亲的愿望,把身后事也安排好。

在最后阶段,老人虽然经历了痛苦,但因为疼痛减轻了,他可以好好儿地和家人、朋友告别。

那一刻,我感受到了“帮助末期病人走好最后一程”的意义有多大。帮助这样的患者,或许比“救死”更伟大,也更难得。

医院有一名退休职工,患有慢性肺病多年。他很早之前就跟自己的老伴儿说过:“如果我到了那一天,不能自己喘气了,你不要给我插管、上机,我不想遭那个罪。我在医院工作这么多年,见多了,我不要这些……”

可这一天还是到来了:他的二氧化碳分压很高,氧分压很低,发生了呼吸衰竭。医生问家属:“插不插管?”

老伴儿说:“插!我舍不得他。虽然他说过不想插管,但我不能按他说的做。医生,还是插上吧……”

这位老职工就这样被插上了管子,一插就是好几年。因为神志还比较清楚,他经常想要拔掉管子,无奈,家属只能绑住他的手。有一次,他用口形对自己的老伴儿说:“我恨你。我说过不要给我做这些,你高低不听,让我受这些罪……”

如果这件事发生在今天,我会在老人出现呼吸衰竭,还没插管的时候就和他以及他的家人谈“未来”。我会把老人的“生前预嘱”作为我与家属沟通的指引,尽力朝着“减轻患者的痛苦,减少家人的纠结,帮助全家一起做一个大家都不后悔的决策”这个方向去努力。因为我知道,有时候,“插管”“多活”并不是医学的唯一目标。患者和家人对生命的期许才是我们医者的努力方向。

23年前,我曾问自己:“医生究竟能做什么呢?怎样才算是一个好医生?”

23年后,我走在一条名为“帮助”的路上,这条路就是“安宁缓和医疗”。

我愿一直走下去,并将我的所有教给医学生们。

我想一直走下去,并对我遇到的患者说:“请让我帮助你。”

作者简介

宁晓红

北京协和医院安宁缓和医疗组组长,北京协和医院老年医学科主任医师,曾任肿瘤内科副主任医师。

北京协和医学院“舒缓医学”课程负责人,北京协和安宁志愿团队指导教师,LWPA中英联合培训中方执行主席。

2016年被授予“中国魅力人物”称号,2017年获得《环球时报》“敬佑生命,荣耀医者,人文情怀奖”。